Quando la malattia non è visibile agli occhi e le istituzioni ci ignorano

Ciao Eretica,

Leggo tutti i vostri articoli e i vostri post e quasi sempre mi fermo a riflettere e a dire la mia opinione, perché nella mia vita sono passata dal bullismo per il mio essere più studiosa, al bullismo per il mio essere molto maschiaccio, al bodyshaming per un disturbo alimentare (Binge Eating disorder), al bullismo per il mio essere pansessuale, allo stupro, al bodyshaming per avere un fisico minuto e il seno troppo prosperoso, e via dicendo.

Sono sempre stata la voce fuori dal coro, quella facile da additare ma molto meno da zittire, perché difficilmente lascio che mi mettano i piedi in testa quando si tratta di giudicare la MIA vita.

Quindi, visto che come tante persone ho affrontato diversi problemi sociali nel corso della mia vita, di cosa vi voglio parlare oggi? Di un argomento che, mi pare, non è ancora stato toccato.

Dopo un’infanzia abbastanza sofferta, a 13 anni ho capito da sola di avere un disturbo di personalità. Che ci crediate o meno, ci sono voluti 6 anni prima di trovare un medico che confermasse il mio dubbio.

Sei anni passati nella depressione, nel dolore, nel panico, tra sbalzi d’umore, autolesionismo e odio per me stessa.

Gli psichiatri dicevano “ma sei così carina, perché non provi ad essere felice?” E io avrei voluto strappare la loro laurea e sputarci sopra.
Finalmente, tra i 19 e i 20 anni ho ricevuto la mia prima vera diagnosi: disturbo borderline di personalità. Come ho già detto, sapevo ormai da anni di avere questa malattia e avevo iniziato ad informarmi. Ma soprattutto, avevo già iniziato a capire come sarebbe stata la mia vita da lì in avanti:
Avrei sempre perso: perso le persone, perso i miei sogni, perso ME STESSA.

Eh sì, perché finché quando dici di avere il cancro e di non poter studiare/lavorare/fare i mestieri, ricevi uno sguardo compassionevole.
Se hai una malattia cronica che ti impedisce di fare le medesime cose (se non peggio) ma non mostri segni di un malanno dal di fuori, allora o sei pazza o stai fingendo. Sei in cerca di attenzioni, sei pigra, sei egoista.

Sinceramente? Non ho voglia, cara Eretica, di raccontarvi tutta la mia storia. È la mia, ed è doloroso anche solo parlarne. Ma una cosa voglio dirla:

Da quando ho ricevuto la mia diagnosi ho finalmente potuto iniziare a seguire terapie, a fare dentro e fuori dal pronto soccorso, dai reparti di psichiatria, da varie comunità, da gruppi di sostegno per persone con il mio stesso disturbo.

È una malattia davvero difficile da comprendere e con cui convivere, e questo vale anche per chi ci sta a fianco.

Anziché vedere in noi una persona che ha dei reali problemi (che non sto a spiegarvi, esiste Wikipedia ) tutti, alla lunga, vedono un essere inutile, deprimente, pigro, cattivo, egoista. Veniamo spesso scambiati per chi soffre del disturbo narcisistico, quando non è affatto così.
Oppure: “ah! Sei borderline! Quindi prima sei triste e poi felice!” Ehm… No. E quando lo spiego, e parlo di ogni mio sintomo, di come questa incurabile malattia agisce sul mio cervello togliendomi completamente il controllo… La gente non capisce. Non si immedesima, non prova empatia. Scappa. Alla lunga, scappano tutti. Anche i parenti più stretti.
Arrivata a 23 anni, dopo aver fatto così tanta terapia da essere molto più esperta sulla mia malattia di quanto non lo siano gli psichiatri che mi seguivano, voglio ora dirvi cosa c’è di terribilmente sbagliato in questo sistema:

A 16 anni mi sono diplomata, volevo proseguire gli studi e così ho fatto, per ben tre volte. Ma se prima il mio cervello era una grande macchina affamata di conoscenza, la mia malattia e le medicine che ho preso e le overdose delle stesse, mi hanno spappolato il cervello. Il mio ippocampo si è rimpicciolito e la mia memoria è svanita.
Ho cambiato tantissimi lavori, perché il mio disturbo fa sì che il mio cervello remi contro ogni cosa funzionale della mia vita. Non per questo mi sono arresa: aspettavo la pausa pranzo per imbottirmi di xanax e andare in bagno a vomitare per l’ansia, e poi avevo continui attacchi di panico. Non so dirvi quanto sia difficile andare al lavoro quando soffri anche di agorafobia o hai paura del contatto con altre persone.

Svenivo sempre, in continuazione, per lo stress troppo elevato. Arrivavo ad avere le labbra cianotiche per il battito cardiaco fisso sopra i 180-200.
Ma dovevo e volevo mantenermi, pagare i medici, pagare i medicinali. E così, tra un ricovero e l’altro, continuavo a lavorare.
Quando ho iniziato ad avere episodi di derealizzazione la cosa è diventata troppo pericolosa, non potevo più permettermi nemmeno di prendere l’automobile, e i mezzi pubblici mi facevano paura.

Gli “amici” dicevano che ero malata per convenienza. Che tiravo fuori la mia malattia quando mi faceva comodo. Questo perché purtroppo non riuscivo a frequentarli come prima, e si indispettivano, si sentivano messi da parte. Non sono mai stata egoista: sono volontaria di tantissime associazioni onlus, mi occupo di bambini con disabilità, di persone malate di fibrosi cistica, di anziani, di extracomunitari, di chiunque so che nella vita ha un macigno dentro che nessuno vuole provare a distruggere. Mi sono sempre occupata degli altri nella mia vita. Mi sono sempre tolta il pane di bocca per darlo al primo senzatetto che incontravo sul mio cammino.

E qui arriviamo al dunque: all’età di 23 anni, dopo aver provato TUTTO quello che un Borderline può provare (mi sono anche rivolta per un anno a una delle SOLE TRE equipe in Italia che si occupano di questa malattia. Ripeto: sono solo tre. E la percentuale di suicidi per chi ha questo disturbo è del 75%) , alla fine sono peggiorata a tal punto da non riuscire in alcun modo a studiare, a lavorare e a potermi permettere di continuare a vivere: non ho più un soldo in tasca.
La malattia si è portata via tutti i miei risparmi.

Così, dopo 7 anni dalla mia disgnosi, alcuni ragazzi Border mi hanno detto di richiedere lo stipendio D’invalidità. Io non ne sapevo nulla: possibile che in tutti quegli anni nessuno psichiatra o psicologo o medico o infermiere o salcazzo, mi avesse parlato di una simile opportunità? Dopo tutti i soldi spesi in medicine ed ospedali e visite private?
Così mi sono fatta fare una lettera di richiesta perche, anche se da fuori io sembro una persona normale solo perché non sto su una sedia rotelle, ebbene sì: ho una grave disabilità.

Io, mi dispiace dirlo, ma non sono più autosufficiente.
Niente auto, niente mezzi pubblici. A 17 anni già vivevo da sola, ora sono dovuta tornare da mia madre (cosa che mi pesa tantissimo perché mi sento una “ritardata” anche se so di non esserlo).
Niente studio, niente lavoro. Fatico a portare fuori il mio cane a passeggio.

Su quella famigerata lettera ci sono scritte decine e decine di sintomi, riscontrabili in tutte le mie cartelle cliniche, che mostrano che non sono effettivamente in grado di lavorare autonomamente o di prendermi cura di me. Non avendo uno stipendio, avendo il conto in rosso, avendo solo uscite e nemmeno una entrata, sono davvero nel panico più totale.
Ed ecco che arriva il problema.

Lo stato dice di avere pochi soldi, e non solo ha diminuito gli assegni di invalidità a persone con disabilità fisiche, ma ha soprattutto smesso di elargire soldi a chi ha disturbi della personalità.
Per loro, noi non siamo in difficoltà, possiamo cavarcela da soli, e non sono tenuti a darci un centesimo.
Me lo spieghi tu, Eretica, come faccio a vivere in Italia con la mia malattia?

Io le medicine le devo prendere. Io devo mangiare e pulirmi il culo come tutti voi, ma dove li prendo i soldi?
Io ODIO i soldi. Non ho mai preteso di diventare benestante ma ho sempre voluto la mia indipendenza.
Ora sono qui, chiusa in casa PER NECESSITÀ, con una madre che si fa il culo per mantenere nuovamente anche la figlia maggiorenne. E quando avrò 30 anni? Dovrà ancora badare me a lei?
Quando cambieranno le cose? Quando avrò gli stessi diritti di tutte quelle persone che per tutta la vita ho aiutato, ho donato soldi per la ricerca della loro malattia, ho organizzato raccolte fondi, sono stata al loro fianco. Quando troverò qualcuno che capisca che anche io ho bisogno di una mano?
Che non sono una donna pigra: sono una donna che si è vista strappare via OGNI COSA dalla sua malattia: l’amore, gli amici, lo studio, il lavoro, la famiglia, un futuro.

E ancora devo sentirmi dire che non sono malata, che esagero, che devo rimboccarmi le maniche e andare a zappare?
Sono stanca.
Posso accettare di perdere le persona accanto a me, ma non posso accettare che gli stessi medici e lo stato italiano si rifiutino di aiutarmi.
Ho le cartelle cliniche, ho tutto nero su bianco: e voi mi negate una percentuale di invalidità che mi spetta PERCHÈ LO STATO ITALIANO NON HA SOLDI PER QUESTO GENERE DI COSE?
Ragazzi, questo “genere di cose” si chiamano VITE UMANE.
Non vi sto chiedendo 1200 euro al mese, ma qualche soldo per pagarmi i farmaci che la mutua non mi passa, per pagarmi da mangiare, per non dover pesare sulle spalle di un madre che ha già patito fin troppo.

Posso tollerare la gente ignorante che mi addita come “la pazza” o “la stronza” o “quella che è in cerca di attenzioni”, ma non posso tollerare che il mio paese faccia lo stesso.
Perché quando c’è stato bisogno di me, in qualsiasi circostanza possibile, non mi sono mai tirata indietro. E adesso che ho bisogno io???
Non sto chiedendo dei nuovi vestiti o un iPhone, ma quattro spiccioli per non avere il conto in rosso e non dovermi far salire l’ansia perché sento che la mia vita è arrivata ad un punto morto.
Io sto chiedendo una speranza, a questa vita che finora non mi ha donato nulla, se non maggiore saggezza e consapevolezza di me e di chi mi circonda.

Le malattie dell’animo non sono meno pericolose o meno invalidanti delle malattie fisiche.
Dovete impararlo, dovete accettarci. So che è difficile accettare di doversi fare il mazzo quando c’èqualcuno che non lavora e prende comunque dei soldi, ma vi assicuro che prima di arrivare a fare questa richiesta, mi sono sempre fatta il culo per non pesare sulle spalle di nessuno, per migliorare, per curarmi, per poter avere una vita degna di essere vissuta.
Ma come può davvero essere degna, se non si può nemmeno chiamarla vita?
Credete davvero che a noi Border piaccia stare in casa senza fare NIENTE? E dico NIENTE, perché ormai il mio cervello non è più nemmeno in grado di assimilare un romanzo (mentre prima leggevo almeno 10 libri al mese, eh già).
No, a noi Border fa schifo e ci sentiamo degli inutili esseri senza speranza.

Dateci questa speranza, a tutti noi.
E non parlo dei soldi: per me “speranza” sarebbe anche solo ricevere un abbraccio da qualcuno che mi dice: “non posso sapere cosa stai passando, ma io sono qui. Sono qui e ti credo, credo che il tuo dolore sia autentico.”
Chi è ancora convinto che disturbi alimentari, autolesionismo, attacchi di panico, perdita di coscienza, depressione, apatia etc etc, siano segni di debolezza o di desiderio di essere al centro dell’attenzione, PER FAVORE, cambi opinione.
Ci trattate come se fossimo spazzatura, come se avessimo la peste. Non è così. Tutto quello che vogliamo è amore, comprensione e rispetto: siamo esseri umani.

Grazie Eretica, mi rendo conto che il messaggio sia estremamente lungo e mi dispiace, ma ti assicuro che ho fatto il più breve riassunto che potessi fare. Probabilmente è talmente tutto concentrato, che nemmeno si capisce quanto sia difficile è quasi impossibile vivere con questa disabilità.

Non avete idea di cosa ho passato, perché ho scelto di non fare la vittima e di non parlare troppo di me, anche perché certi argomenti sono così pesanti e delicati da dover essere presi a parte (vedi: stupro, omofobia, bodyshame etc).

Vorrei che pubblicaste il mio racconto perché fin ora nessuno ha ancora dato voce alle malattie dell’animo, e vorrei poterlo fare io.

L’ho sempre fatto nella mia vita, ho aiutato tantissime persone spaventate, e ora voglio che tutti sappiano che non sono soli. Che anche io li capisco. Che il mondo ci è avverso, ma l’unione fa la forza. Noi ne abbiamo bisogno. Io per prima.
Un abbraccio a tutti quanti.
Luna.

Comments

  1. L’ha ribloggato su Rehn Stillnight OFFICIALe ha commentato:
    Leggetelo, è di una cara amica. Vale la pena rifletterci sopra…

  2. Mi fa tanto male, perché avendo avuto una compagna con questo disturbo, percepisco tutto il dolore e l’abbandono che chi, come lei, prova…

  3. Non solo bio blog says:

    Cara Luna, anch’io ho questo disturbo. Se fosse possibile in qualche modo metterci in contatto, aiutarci per quanto possibile, sarei grata ad Eretica e a tutt*. È difficile non ritrovarsi in una sola parola da te scritta.

    • Carissima, mi trovi nei commenti al post di “abbatto i muri”.
      Sono assolutamente favorevole a rispondere a tutti voi, abbattiamo i muri INSIEME!
      Facciamo conoscere al mondo, noi per primi, cos’è questa malattia!

  4. Per quanto possa valere, ti mando un abbraccio virtuale. Ho il tuo stesso problema e leggere questa lettera è stato straziante.

  5. Sono la ragazza che ha scritto questo post.
    Ragazzi, ragazze, scrivetemi.
    Se questo mio messaggio vi ha fatto pensare, piangere, riflettere, o se non avete capito niente, allora scrivetemi!
    Abbattiamo i muri INSIEME!
    Abbattiamo l’ignoranza!
    I borderline non meritano di essere dei “malati fantasma”.

  6. L’ha ribloggato su No allo stigma mentalee ha commentato:
    Non posso non condividere questo sfogo.
    Così autentico, così crudo, così sincero.
    Non è la prima volta che Eretica dà spazio a questa tematica (una delle tante lettere a tema presente sul suo blog, risalente al mese di giugno è mia, in realtà), e a lei va un ringraziamento particolare perché pare essere l’unica, nel panorama italiano, a dar voce senza esitazione a certe problematiche.
    Ne approfitto per esprimere a Luna tutta la mia vicinanza.
    E per citare una sua bellissima frase, che mi permetto di fare anche mia:

    “Dateci questa speranza, a tutti noi.
    E non parlo dei soldi: per me “speranza” sarebbe anche solo ricevere un abbraccio da qualcuno che mi dice: “non posso sapere cosa stai passando, ma io sono qui. Sono qui e ti credo, credo che il tuo dolore sia autentico.”
    Chi è ancora convinto che disturbi alimentari, autolesionismo, attacchi di panico, perdita di coscienza, depressione, apatia etc etc, siano segni di debolezza o di desiderio di essere al centro dell’attenzione, PER FAVORE, cambi opinione.
    Ci trattate come se fossimo spazzatura, come se avessimo la peste. Non è così. Tutto quello che vogliamo è amore, comprensione e rispetto: siamo esseri umani.”

  7. Ciao Luna,
    Purtroppo gli unici che capiscono o si avvicinano a capire quello che hai passato sono o chi ha lo stesso problema o chi vuole bene a persone con lo stesso problema. Per il resto ignoranza assoluta. Io attualmente abito in Francia e qui le persone con disturbi della personalità vengono aiutate (d’altronde qui viene aiutato anche semplicemente chi non ha lavoro). In Italia stiamo ancora scannandoci se aiutare o meno gli immigrati e intanto non si aiuta proprio nessuno.
    I disturbi della personalità sono estremamente invalidanti e l’unico modo per ricevere, spero in un immediato futuro, la considerazione, il rispetto e l’affetto che meritate è non aver paura di parlarne. Un abbraccio!

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