#FertilityDay: endometriosi, se ce l’hai non puoi dare figli alla patria!

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Cara Eretica, ho appreso in queste ore che il ministro Lorenzin nel confermare il fertilityday ha dichiarato che lei si occupa della salute dei cittadini, bene sono contenta! finalmente si occuperà anche di me… o forse no. Sono affetta da endometriosi e stando al piano nazionale della fertilità appartengo a quella percentuale di fortunate che saranno costituzionalmente esonerate dall’obbligo di generare soldatini per la Patria.

Liquidate con il solito resoconto su epidemiologia, inesistenza di una cura e sostanziale indifferenza verso il problema, nel piano ci vengono riservate le solite parole accorate di chi ricorda che: ah sì poi ci sono quelle difettose con l’endometriosi, che boh.. meglio non sperarci troppo, ma loro già lo sanno che prima si danno da fare meglio è: “In linea generale, è bene suggerire alle giovani donne di ricercare un concepimento il prima possibile”.

Ho iniziato a soffrire di questa terribile malattia durante la pubertà. In un periodo in cui vivevo quello che è già un delicato cambiamento per molte di noi, mi sono trovata ad affrontare ulteriori difficoltà nella gestione del dolore e della quotidianità (poter programmare un’uscita, andare a scuola con regolarità, concentrarmi, praticare sport, erano problemi insormontabili). Non sto a raccontarvi le ripercussioni che questa malattia cronica e invalidante ha avuto sullo studio, sulle relazioni sociali e sul lavoro.

Ciò che vorrei raccontare è l’assoluta indifferenza con cui il nostro ministero della salute ci ha trattate nel corso di decenni. La mia patologia non è ancora annoverata tra quelle che danno diritto ad esenzioni, nonostante svariati proclama di ministri della salute o addirittura delle pari opportunità. Prima la mia famiglia (ho iniziato a soffrire i primi disturbi all’età di 14 anni, oggi ne ho 41) e poi io, abbiamo sempre sostenuto tutte le spese relative a questa malattia, che prima di essere correttamente diagnosticata mi ha divorata per 12 lunghi anni, durante i quai il mio corpo mi si rivoltava contro nei momenti meno opportuni, mentre venivo etichettata come “quella che sta sempre male”, “quella che non ha voglia di fare niente”, “quella che esagera o fa finta”.

Questa malattia non dà diritto a riconoscimenti di sorta, le manifestazioni cliniche sono molto variabili e possono costringerti a letto durante il ciclo mestruale o atterrarti anche in altri momenti legati ad ovulazione o semplicemente dovuti all’infiammazione cronica delle lesioni che possono prodursi a vari livelli: tube, ovaie, vagina, cervice, vulva, vescica, intestino, retto, peritoneo pelvico fino ad alcuni rari casi di impianti epatici, pleurici e polmonari. Stai lì a morire di dolore ed il problema è tutto tuo, le altre donne ti guardano come fossi un po’ esagerata e sentono di dover intervenire consigliandoti questo o quell’analgesico da banco, mentre l’unica soluzione offerta al momento è l’assunzione di pillole contraccettive, allo scopo di interrompere i cicli ovulatori, il cui acquisto e monitoraggio sono sempre a tue spese, così come gli antinfiammatori, i tuoi migliori amici.

È disponibile sul mercato una terapia specifica relativamente recente, che molti ginecologi stanno impiegando con successo e che è a totale carico del paziente, alla modica cifra di 56 euro a le mese. Se la tua condizione lavorativa è precaria il problema è grande, se hai un contratto di co.co.co o co.co.pro perdi giorni di lavoro e di paga, senza contare il fatto che il tuo assenteismo non ti farà vincere il premio di impiegato dell’anno e non avendo diritto al riconoscimento di una forma di invalidità, sei trattato come merce avariata. Per alcune categorie di lavoratrici subordinate a tempo indeterminato non va meglio. Alcuni tipi di lavoro ( gli agenti di polizia ad esempio, se non ricordo male) hanno ripercussioni importanti a livello economico perché il calcolo della retribuzione parte comunque dai giorni di servizio.

Questo se la tua malattia non è ancora di pertinenza chirurgica e riesci in qualche modo a trascinarti a lavoro, se poi hai vinto delle lesioni importanti e recidivanti ti troverai a subire un numero di ricoveri ed interventi che non miglioreranno di sicuro né la tua condizione economica, tantomeno quella lavorativa.
Anche quando sembra che la ministra illuminata stia per offrirci qualche forma di riconoscimento, il range di applicazione viene ristretto e ti fa comprendere quale sia la reale competenza del ministero. La benemerita Lorenzin, che tanto ci tiene alla salute e all’apparato riproduttivo delle donne, dichiara che finalmente “per le donne affette da endometriosi di terzo e quarto stadio (le forme più gravi) sarà possibile chiedere l’esenzione alle Asl e non pagare le prestazioni specialistiche come visita ginecologica ed ecografia che rientrano negli esami di controllo a cui le pazienti si devono sottoporre ogni sei mesi”.

Facciamo un po’ di chiarezza:
la classificazione dell’endometriosi in 4 stadi è una classificazione CHIRURGICA, che indica quanto le lesioni siano estese nella pelvi, ma NON CORRELA con il quadro sintomatologico, che è quello invalidante, né con la prognosi (il probabile andamento della malattia). Vi sono donne con una malattia al primo stadio (poche lesioni circoscritte senza aderenze) che possono presentare dolori fortissimi e ricorrenti e possono avere paradossalmente una qualità della vita peggiore di chi ha una lesione ad esempio di III stadio ( impianti multipli e aderenze). Le donne con stadi inferiori, sono anche quelle che potrebbero giovarsi di una terapia come quella di recente introduzione, anche ai fini riproduttivi tanto cari al ministero.
Non starò qui a dilungarmi oltre in tecnicismi su aderenze, fertilità, lesioni eccetera, ma in buona sostanza il ministero ignora che II e IV stadio non sono necessariamente più gravi del I e II e ci offre la sua solita soluzione pressappochista e meno dispendiosa possibile.

Nel corso degli anni mi sono sentita dire molto spesso che fare un figlio poteva essere una buona idea, prima che la malattia progredisse, che la mia fertilità marcisse del tutto, che perdessi per sempre la possibilità di avere figli in modo da avere 9 mesi di pausa naturale dalla sintomatologia e amenità aberranti di tale risma, offerte sempre dal ginecologo di turno, convinto di darmi il superconsiglio del secolo, senza mai far precedere tale perla di saggezza da una semplice domanda “lei desidera dei figli?”, dando per scontato che non potesse essere altrimenti e che gli sforzi terapeutici a quello dovessero essere tesi e non al mio benessere.

Ma se veramente il fine del piano fosse la tutela della salute riproduttiva (facciamo finta di crederci) dov’è l’inserimento di terapie gratuite per le donne affette da endometriosi che potrebbero giovarsi di un approccio farmacologico, prima che arrivino ad avere un quadro tale da raggiungere un III o IV stadio? A cosa serve offrire ecografie gratuite ed una donna in IV stadio, le cui ovaie magari sono quasi del tutto compromesse o magari una sintomatologia ridotta, mentre si lascia in totale stato di abbandono una donna affetta da lesione di II stadio associata a sintomi invalidanti, potenzialmente fertile , che desidera una gravidanza ma deve sperare di trovare un ginecologo in grado di darle una terapia adeguata e sborsare di tasca propria tutte le somme necessarie? Queste sono alcune delle domande che vorrei porre ai collaboratori del ministero guidato dalla Lorenzin, che non è un medico e che probabilmente neanche sa di cosa parlo.

Personalmente dubito che non ci sia nello staff tecnico qualcuno che abbia rilevato queste incongruenze e le abbia sottoposte all’attenzione del ministro. Queste sono mancanze gravi, al di là del fertilityday e di tutto quello che abbiamo detto e che ovviamente condivido. Quindi, cara Lorenzin, non raccontarmi fesserie, nel piano non si interviene nel sostegno di un bel niente, altrimenti sarebbero stati individuati ambiti di intervento concreti a sostegno di chi un figlio lo vuole e potrebbe averlo, invece a voi interessa solo fare tante chiacchiere, farvi un po’ di pubblicità, dare una contentino qua e uno là e poi dire che le femminaccefemministe si offendono e si lamentano per le foto delle bucce di banana. Ma stia attenta Beatrice, perché la buccia di banana è quella su cui lei scivola, salvo poi giustificarsi dicendo che invece no, siamo stati noi a cadere.
Grazie Eretica e scusa se mi sono dilungata.

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Comments

  1. Qual è la terapia da 56 euro/mese di cui parli? Grazie. M.

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