Giulia quando fa la stronza non sembra poi così vulnerabile. E’ una adulta in un corpo paraplegico e dunque gode di due o tre vantaggi quando si confronta/scontra con persone che le vogliono bene. Mentre tu sei lì che pensi a non ferirla a lei viene in mente che ti può sfanculare in malo modo e allora tu ti scopri ad essere tutrice, aspirante salvatrice, che non vede l’umana ma solo la malata. Una persona che non dovrebbe perciò vedere, pensare, desiderare, perché c’è il mondo intero a desiderare al posto suo. Sicché quando lei ti sfancula dopo che le hai ripulito il culo vorresti dirle “come, dovresti essermi grata, così riconoscente, e invece sei perfino umana? Tu? una figura mitologica per metà donna e per metà sedia a rotelle?“.
Dunque si, le dici stronza. E io sono stata tanto stronza, non so se più o meno di quanto non sia stata lei, ma da lei principalmente ho appreso che aiutare non significa sostituirsi alla persona che aiuti e che è tanto difficile non prevaricare chi ha evidentemente bisogno di aiuto ma non per questo ti consegna le chiavi di tutta la sua vita. Di tutte le persone conosciute quella della disabile autodeterminata davvero mi mancava. Perché lei non vuole che tu faccia le cose al posto suo. Le vuole fare lei anche se impiega più tempo e ti fa venire il latte alle ginocchia per l’attesa. Lei non vuole essere dipendente ma vuole essere lei a prendere le sue cose, che tu devi metterle a portata di mano, vuole essere lei a decidere come devi pulirle il culo, anche se sei tu a pulirlo, perché il culo, diciamocelo, è il suo. Vuole essere lei a scegliere e quel che sceglie tu devi eseguirlo al posto suo.
Non c’è di peggio che voler vivere una vita in senso autodeterminato e trovare ostacoli, pigrizia di chi ti sta attorno o, peggio, con la consapevolezza di asservire altra autodeterminazione alle tue necessità. E’ una cornice insolita, la donna autodeterminata che dipende da un’altra donna autodeterminata. Dove la prima soffre maledettamente di quella dipendenza e l’altra vorrebbe quietarla, farle comprendere che chiunque ha bisogno di aiuto e che non è grave chiederlo e riceverlo. C’è Giulia che stabilisce regole per se’ e poi ci sono io che so che quelle regole vanno rispettate, ma ‘sti cazzi bisogna che lei sia disposta a conciliare con me perché ho una vita anch’io.
Allora il punto è che chi assiste una disabile una vita non ce l’ha, a parte quella che è ritagliata nei tempi che si possono ottenere tra un cambio catetere e un pasto, un soccorso feci e un giro per andare dal medico. Senza considerare i sensi di colpa che bisogna scrollarsi di dosso perché tu cammini, esci quando vuoi, fai il cazzo che ti pare e fai sesso e ancora immagini di avere prospettive belle e imprevedibili mentre quelle dell’altra stanno tutte lì.
Proverò a dirvi nel corso di questa narrazione quel che si vive in una situazione del genere. Quante e quali contraddizioni. Come è difficile conciliare il personal/politico. Quanto diventa complicato essere coerenti senza scontrarsi contro la parte di se stesse che è semplicemente umana. Così si impara a guardarsi senza pretese, a evitare di prodursi in rigurgiti di volgare perbenismo di chi ha falsa coscienza e dopo averti vomitato addosso ipocritamente l’amore per il prossimo si fa i gran cazzi suoi.
La verità è sofferta, quasi sempre. La verità è l’unica cosa per la quale vale la pena esistere, temo. E la verità è dovuta soprattutto a chi ti mette di fronte alle tue imperfezioni perché lei è lì, nuda, forte di tanta vulnerabilità, e se tu non ti spogli di tutta l’ipocrisia, e non dici, è lei lo specchio. E’ lei che riflette una immagine di te che fa cagare. Ed è intollerabile guardarsi dentro cercando di scovare in quel riflesso volgare di te qualcosa che almeno valga la pena, che sia un limite plausibile, che ti faccia stare bene.
Una persona che sta male e che tu aiuti, assisti, non è fatta per far stare bene te. Se hai bisogno di rassicurazioni, di false certezze, di stronzate, allora bisogna che tu resti altrove. E c’è tanta gente che – a buon diritto, giacché non se la sente – resta lontana dalle situazioni complicate perché ad affrontarle appieno scopri che non ti gratificano neanche un po’, non ci ricavi una medaglia, un titolo di nobiltà (d’animo), non puoi parassitare, hai da imparare a vivere per conto tuo senza farlo sulle spalle già ferite di quell’altra.
A me nel corso del tempo è successo qualcos’altro. Ho provato a mettere un minimo di distanza solo emotiva tra me e Giulia perché ho il terrore di perdere chi amo al punto che spero di morire prima di tutti i miei cari e di lei ho certezza che quel che le succede non durerà a lungo. Perciò ho paura. Ho una paura folle di perderla e soffrire.
Quando resti accanto ad una persona come Giulia questo è quello che succede, tra le tante cose: esorcizzi le ferite, provi a tener lontano il male, tieni a freno la morte e allo stesso tempo sei lì a rispettare ogni suo desiderio, qualunque esso sia. Perché quando lei deciderà di riposare tu dovrai lasciarglielo fare. Devi farlo. Anche se la sola idea ti spacca il cuore…
NB: ParaGiulia è un personaggio di pura invenzione, liberamente ispirato ad un personaggio reale. Ogni riferimento a fatti, persone, cose è puramente causale.
Al di là del Buco 